Eye Hope Foundation

Resultaat Maldegem ment 2019

Het resultaat van Maldegem Ment voor eye hope 2019 is bekend! 

40.749 euro wordt geschonken aan het wetenschappelijk onderzoek naar het syndroom van Wolfram.

Graag bedanken wij iedereen die hieraan heeft bijgedragen! Zonder jullie was dit niet mogelijk!

Read more...

Herfst 2019-update

Beste Wolfram gemeenschap,

De tijd voor onze korte update over onze activiteiten van de laatste 6 maanden is terug aangebroken.

Dankzij jullie continue ondersteuning van onze stichting, waren wij in de mogelijkheid om opnieuw een aantal zeer interessante projecten te steunen in België, de VS en Estland. Zonder jullie steun aan onze fondsenwerving zou dit niet mogelijk geweest zijn. 

Tijdens de voorbije maanden werd een intiatief opgestart in de VS om een Wolfram Syndrome Research Alliance op te richten dat onderzoekers, patienten en artsen samenbrengt. Hiervoor werd een overzicht gemaakt van het onderzoek dat momenteel aan de gang is en de behandelingen voor het syndroom van Wolfram in de verschillende fases.

Figuur 1: Onderzoek over en behandeling van het syndroom van Wolfram, door Sarah Gladstone.

Figuur 1: Onderzoek over en behandeling van het syndroom van Wolfram, door Sarah Gladstone.

Vele van de projecten in dit overzicht werden opgestart of gesteund door onze foundation.

Sinds de aankondiging dat Victor momenteel het medicijn Victoza neemt (ook gekend onder de naam Liraglutide oF GLP1 agonist), werd ik gecontacteerd  door verschillende ouders van kinderen met WFS1. Verschillende tientallen kinderen nemen nu ook Victoza. Volgens mijn kennis zijn de resultaten eenduidig positief en zorgt het op zijn minst voor een betere levenskwaliteit. Vooral het diabetes-deel is beter controleerbaar. Om een beter zicht hierop te krijgen en de ervaringen en informatie van deze kinderen te verzamelen, heb ik een facebookgroep opgericht, genaamd “GLP1 for WFS1 kids” (https://www.facebook.com/groups/517126908859489/). Uiteraard is het best om eerst contact op te nemen met uw endocrinoloog alvorens te starten met het medicijn.

Ondank de vaststelling van de positieve resultaten, is er weinig gekend over de neuroprotectieve effecten (zicht, gehoor and hersenen) van liraglutide op de lange termijn. Daarom hebben we, sinds begin dit jaar, een project opgestart in Estland (Tartu) om de lange termijn effecten van liraglutide te onderzoeken op WFS1-ratten. Dit project loopt gedurende bijna 2 jaar in overeenstemming met de levensduur van de rat. De voorbije week hebben, Victor en ik, onderzoeksdirecteur Dr. Mario Plaas en zijn mede-onderzoekers, Dr. Anton Terasmaa and Kadri Seppa bezocht in Tartu. Het project onderzoek de effecten van liraglutide op de meeste fenotypes (diabetes, zicht, gehoor and hersenen) en is uniek in zijn soort. Momenteel wordt het maandelijks gesteund door de Eye Hope Foundation en we kijken uit naar meer fondsen om dit project verder te zetten. Ik geloof erin dat dit onderzoek heel belangrijk is voor onze maatschappij en dat de resultaten voorgesteld zullen worden op Neurowetenschappelijke conferenties.

Liraglutide vertraagt, in het beste geval, de neurodegeneratie. Dat is ook nog steeds ons hoofddoel. Daarnaast hebben we ook reeds verschillende ideeën besproken om naar de volgende stap te gaan. Dat is het herstel van functies. Het is mijn ultieme hoop om in de nabije toekomst ook dergelijke projecten op te starten en te steunen!

Figuur 2: Victor komt de cleanroom binnen in Tartu met A. Terasmaa

Figuur 3: Inspectie van WFS1- en wilde ratten door Victor

Figuur 4: Voorspellende tekening na het bezoek aan het team, door Victor.

Figuur 5: Afsluitend diner in Tartu, Estland, met het onderzoeksteam.

In Maart volgend jaar, zal de Franse Wolfram vereniging terug zijn tweejaarlijkse "Wolfram-Syndrome-workshop" organiseren in Parijs waar onderzoekers de kans krijgen om te overleggen. De onderzoeken die gesponsord worden door onze Eye Hope Foundation zullen opnieuw talrijk aanwezig zijn en zullen voor vele hoogtepunten zorgen op de conferentie! Daar kijken we al naar uit!

Om af te sluiten, kunnen we vaststellen dat het onderzoek naar het syndroom van Wolfram vooruit gaat, nog steeds te traag naar mijn gedacht, maar op zijn minst al een stuk sneller dan ooit tevoren. Tijd is onze grootste vijand!

Bedankt om dit te lezen en zorg goed voor jullie zelf!

Lode

Eye Hope Foundation – Herfst 2019 update

Read more...

Boost voor het wetenschappelijk onderzoek door VZW All about a child's smile !

De VZW All about a child’s smile schonk 11.000 euro  aan de eye hope foundation.

Tania Devoet en Rita Deriemaker , wij zijn julle enorm dankbaar voor deze steun.

Wij konden onder uw impuls de eye hope foundation en de problematiek van kinderen met een zeldzame ziekte bekend maken in uw netwerk.

Deze mooie som is een boost voor ons wetenschappelijk onderzoek.

We go for a cure…… voor alle kinderen met het syndroom van wolfram!

Dank u, Dank u, Dank u!

 

Read more...

Oftalmogenetisch overleg in Nederland olv. prof. F Meire

Vandaag uitgenodigd op een oftalmogenetisch overleg in Nederland.
Dit kwam tot stand onder impuls van prof. Francoise Meire.
Dank aan het team van het academisch medisch centrum Amsterdam en het bartimeus oftalmologisch centrum.
Doel is Nederlandse Wolfram patiënten op de hoogte te stellen van de inspanningen van de eye hope Foundation, om wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling te steunen.
Wetenschappers met elkaar in contact te brengen en patiënten helpen in hun zoektocht naar informatie en hulp.
 

Read more...

Eye Hope Foundation– Spring 2019 update

Beste vrienden, Beste Wolfram Community,

 

In deze nieuwsbrief wil ik een overzicht geven van de onderzoeksinitiatieven die we genomen hebben met onze Eye Hope Foundation tijdens de laatste 6 maanden.

Deze initiatieven worden altijd intern besproken en geevalueerd. Tijdens de laatste maanden kreeg ik belangrijke hulp van Dr. Ir. Yvan Gilliams, een ingenieur op rust die een groot deel van zijn pensioen toewijdt aan het begrijpen van de mechanismen onderderliggend aan het syndroom van Wolfram en aan het ondersteunen van onze Eye Hope Foundation.

 

Tijdens de maand Januari 2019, hebben we beslist om fondsen te doneren aan een project in de labos van Prof. G. Bultynck (https://gbiomed.kuleuven.be/english/research/50000618/50753344) van de KU Leuven. Het project zal onderzoeken wat de rol is van Ca2+ signalling in cel-modellen van het syndroom van Wolfram. Het zal ons toelaten om de onderliggende mechanismen af te sluiten en ons daardoor in staat stellen ons te concentreren op die moleculen die zich in de eerste plaats op die weg richten. Het project zal uitgevoerd worden door een ervaren Ph.D. student en zal ook Europeese fondsen verwerven hiervoor. 

Het Labo in Brussel gaat verder met hun onderzoek naar de GLP1 agonist  in cellen en in muismodellen van het sydnroom van Wolfram. Hun werk was de basis om mijn zoon sinds oktober vorig jaar het medicijn Victoza te laten nemen (een commerciele GLP1 agonist). Zowel de resultaten van hun onderzoek, als de resultaten van Victor werden vorige week op de conferentie in de UK gepresenteerd.  Marianas werk won de presentatie-award. (Figuur 1). Victors diabetes wordt momenteel enkel en allen door Victoza onder controle gehouden , wat ons toeliet zijn insuline pomp te verwijderen. Om nu reeds over de effecten van GLP1 op de neurodegeneratie te spreken is het nog te vroeg, zowel op Victor's niveau als op muisniveau. 

Figure 1: Mariana Esteve presenting the work on Wolfram Syndrome at the Islet Study Group and Beta Cell Workshop

Daarom hebben we een project gestart in Estland begin dit jaar. De groep, onder leiding van Dr. M. Plaas (https://www.etis.ee/CV/Mario_Plaas/eng?lang=ENG&tabId=CV_ENG) en Dr. A. Terasmaa (https://www.etis.ee/CV/Anton_Terasmaa/est?lang=ENG&tabId=CV_ENG) zullen onderzoeken welke de effecten zijn van GLP1 agonist op een ratmodel van het syndroom van Wolfram. Dit project zal over een duurtijd van 2  jaar gemonitord worden en zal ons toelaten om ene besluit te nemen over de neuroprotectieve effecten van GLP1 agonist. De dieren werden geboren in Januari en kregen de eerste toediening van GLP1-agonist gedurende de afgelopen maand. De beide onderzoekers hebben veel ervaring binnen het Wolfram-werkveld en zijn de drijvende krachten achter verschillende dierenmodellen. 

Figure 2: Anton Terasmaa with the WFS1 rats that are receiving GLP1 agonist

De projecten die we ondersteunen worden van nabij opgevolgd door de Wolfram community. De groepen die we financieel steunen worden bezocht door andere stichtingen en worden evenens geevalueerd om ook door hen financieel gesteund te worden. Daarnaast ben ik ook zeer blij dat wij een aanzienlijke storting hebben mogen ontvangen van een andere Wolfram organisatie om ons project in Estland te financieren. Hoe meer dergelijke gezamelijke financieringen we kunnen bereiken, hoe zinvoller ons onderzoek zal worden! 

Verder is het interessant om vast te stellen dat verschillende andere Wolframpatiënten in de voetstappen van Victor volgen bij het innemen van GLP1 agonist om zo de progressie van Wolfram af te remmen. Patiënten uit Iran, Italië, Duitsland, Spanje en USA hebben me gecontacteerd om onze ervaringen hierin te kennen. Naar mijn bescheiden mening is dit het meest veelbelovende en beschikbare medicijn dat momenteel op de markt is om het syndroom van Wolfram te bestrijden. De projecten die momenteel lopen, zullen ons toelaten om zicht te krijgen over de mate waarin dit medicijn bescherming biedt tegen de verschillende symptomen. 

Bedankt aan allen die ons gesteund hebben en aan alle vrijwilligers die onze Eye Hope Foundation helpen groeien naar een betekenisvolle organisatie. De resultaten die we tot dus ver geboekt hebben, bewijzen dat een kleine stichting zoals onze Eye Hope Foundation wel degelijk een verschil kan maken, als we onze schaarse middelen verstandig gebruiken. En op dat laatste, mag je zeker zijn dat ik hierover zal waken ! 

 

Met vriendelijke groet,

Lode Carnel

Eye Hope Foundation – Spring 2019 update

Read more...

Gentherapie research

Prof. Cathérine Verfaillie en haar team zoeken naar een gentherapie voor het syndroom van Wolfram.
Deze research werd door de koning Boudewijnstichting voorgesteld op hun jaarlijkse meeting donderdag 04/04/2019
De eye hope Foundation financiert dit onderzoek met euro’s die door u worden gestort in het fonds eye hope bij de KBS.
Philantropie is broodnodig , research voor zeldzame ziekten is onmogelijk zonder de steun van velen....
DANK

We go for a cure❤️

Read more...

Bezoek aan de laatste jaars biomedische wetenschappen ULB

14/2/2019
Ontvangst bij de laatstejaars biomedische wetenschappen aan de ULB
Prof. Mariana Igoillo Esteve gaf een les over de research voor het Syndroom van Wolfram.
Muismodellen en cellijnen worden behandeld met glp1agonisten . De resultaten zijn zeer hoopgevend!

Ludo, opa van Victor, stelde de eye hope Foundation voor aan de studenten.
Het onderzoek wordt immers gefinancierd met middelen die ons fonds samenbrengt.
Victor is de eerste patiënt die met succes behandeld wordt,
De evolutie van de aandoening kan op deze manier vertraagd worden

Het onderzoek kreeg hier een gezicht,
Inspirerend voor de wetenschappers van de toekomst.

Read more...