Eye Hope Foundation

Schenking Rally exclusief

Op zondag 26 augustus ging de exclusieve oldtimer rally door in het hart van de westhoek. 

Dankzij de vele levensgenieters die deelnamen aan deze mooie organisatie, kon Eye Hope Foundation genieten van een schenking van 1000€ om onze strijd tegen het syndroom van Wolfram verder te zetten. 

 

Onze dank gaat dan ook uit naar de organisatoren en alle deelnemers die dit mogelijk maakten. 

Read more...

Update over het onderzoek naar het syndroom van Wolfram

Nu het Wolfram symposium van Parijs achter de rug is en 2018 bijna halfweg is, dacht ik dat het hoog tijd werd om jullie een update te geven over de gesteunde projecten en hun evolutie. 

Om de 2 jaar gaat deze Wolfram-conferentie door in Parijs. Wolfram-wetenschappers van over de hele wereld komen hier hun behaalde resultaten en hun doelen voor de toekomst voorstellen. In 2016 was het de eerste keer dat ik hierop aanwezig was. Nu, 2 jaar later, ben ik verheugd om te zien dat de Eye Hope Foundatoin effectief een verschil gemaakt heeft in het onderzoek naar het syndroom van Wolfram. Onze foundation heeft mee het onderzoek versneld en heeft financiele steun kunnen geven aan de wetenschappers die het onderzoek leiden naar een remedie voor het syndroom van Wolfram. 

De wetenschappers die wij gesteund hebben (Dr. M. Esteve, Dr. J. Van Houcke, Prof. C. Verfaillie, Prof. F. Urano, Prof. T. Barrett and Dr. C. Delettre) stelden allemaal hun resultaten voor op een workshop in de nabijheid van de bekende Eiffeltoren.

De resultaten zijn er heel duidelijk op vooruit gegaan. Deze vooruitgang is zichtbaar op 3 aspecten: 

  1. Eerst en vooral proberen zij de progressie van het syndroom te vertragen. Dit doen ze door bestaande en goedgekeurde medicatie te testen. Drie verschillende medicijnen hebben veelbelovende resultaten opgeleverd bij tests op Wolfram-patiënten, maar geen enkele hiervan is op dit ogenblik bepalend. Verder onderzoek is nodig om te bepalen welk van deze testte medicijnen het meest effectief voor menselijk gebruik. 

  2. De tweede strategie is het stoppen van de progressie van het syndroom van Wolfram door genetische therapiëen of  door nieuwe mini-molecules. Deze strategie heeft een langere tijdspanne nodig. De eerste resultaten op cell-niveau en op dierenmodellen werden voorgesteld, maar zijn nog zeer  precair en ook hier is verder onderzoek nodig. 

  3. Het derde en laatste punt om aan te pakken is een remedie te vinden om de aangerichte schade te herstellen door regenerative behandeling. Op dit derde punt heeft Prof. C. Verfaillie ons een zeer veel belovende presentatie gegeven over CRISPR-CAS9. Dit is een technologie om het genetisch defect aan te pakken gebaseerd op het kernprobleem. 

Zoals jullie zien en lezen, staat er, ondanks de duidelijke vooruitgang en de veelbelovende resultaten van de afgelopen 2 jaar, nog heel veel werk voor de boeg. Daarvoor zijn fondsen en schenkingen van cruciaal belang. 

Onze foundation heeft haar succes reeds bewezen de voorbij jaren, maar er is meer!

Ik ben zeer verheugd om u aan te kondigen dat wij tijdens de zomer van 2018, 3 nieuwe projecten kunnen en zullen steunen. 

Het eerste project is een follow-up project aan de ULB, waar een vergelijking bestudeerd zal worden van de verschillende medicijnen of combinaties daarvan op cel- en WFS1 muis-modellen.

Het tweede project zal het onderzoek aan Washington University on MANF steunen in fuctie van een regeneratief medicijn voor bvb. het visuele probleem. 

Als laatste project heeft de Eye Hope Foundation besloten om het lab van Prof. C. Verfaillie aan de KULeuven te steunen in haar zoektocht naar een genetische correctie van de Wolfram mutatie via de CRISPR-CAS9 technologie. 

Deze projecten worden later meer in detail besproken en uitgelegd. 

Ik ben zeer dankbaar deze uitzonderlijke onderzoekers te hebben ontmoet, evenals de andere patienten-organisaties die mee strijden naar een oplossing voor het syndroom van Wolfram. Zij gaven me hoop en motivatie om verder door te doen zoals we bezig zijn. 

Ik ben optimistisch dat we een remedie zullen vinden voor het syndroom van Wolfram. De enige vraag waar we mee blijven zitten is wanneer we dit alles kunnen realiseren? En zullen onze kids er nog kunnen van profiteren? 

Bedankt voor uw steun en voor uw bijdrage

In naam van Eye Hope Foundation,

Lode Carnel.

 

Read more...

Soroptimisten Roeselare steunen onze strijd

Vorige dinsdag mochten wij op een warm onthaal rekenen van de Soroptimisten Roeselare. 

Met hun activiteiten door heen het jaar, konden zij een schenking realiseren aan ons goede doel van 4000 €! 

Een aantal nieuwe en bestaande onderzoeksprojecten zullen hiermee gesteund worden. 

Bedankt aan alle soroptimisten van Roeselare. 

Read more...

Damme Golf Charity cup

Vorig weekend konden wij opnieuw genieten van de Damme golf charity cup.

Opnieuw werden de opbrengsten van dit feest deels geschonken aan onze vzw.

17.000 euro werd ingezameld om het onderzoek te steunen naar een remedie voor het syndroom van Wolfram!!

Met dank aan de organisatie, de sponsors en de deelnemers die dit mogelijk maakten!
 

     

 

Read more...

Steun de leraar van Victor, Alexander Cadden, in zijn uitdaging dit weekend!

Meester Alexander Cadden, de leraar van Victor, liet zich inspireren door de ongelooflijke positiviteit die Victor in zijn lessen laat zien.

Naast de wonderlijke honger naar kennis en de gretigheid om te leren over en zich bezig te houden met de wereld om hem heen, heeft Victor zijn leraar geleerd dat niets onmogelijk is.

Als iemand Victor vertelt dat iets niet mogelijk is, is zijn antwoord steevast: 'Waarom niet?' Voor Victor zou het enige falen zijn om het niet geprobeerd te hebben in de eerste plaats.

Dus werd Victor de inspiratie van zijn leekracht in het aangaan van deze uitdaging.

In Grenland, Noorwegen, is er een uitdaging genaamd de Ten-Tops-run. Het doel van deze uitdaging is om tussen 1 mei en 1 november 10 van de 17 mogelijke heuvels te beklimmen. Dit jaar zal Alexander Cadden alle 17 heuvels beklimmen en om de uitdaging iets groter te maken, zal hij ernaar streven om dit in één weekend te doen! (9-10 juni).

Hij zal meer dan 90 km wandelen zowel bergop als bergaf. Deze uitdaging vat hij samen met zijn vriend, Simon, aan met als 2 doelen in zijn achterhoofd.

Het eerste doel dat hij met deze uitdaging wil bereiken is om Victor te inspireren, de jongen die hem inspireert.

Het tweede doel is dat hij wat geld wil inzamelen voor de Eye Hope Foundation en om hoop te geven aan de ouders en kinderen die tegen deze wrede ziekte strijden.

JA ook jij kan meneer Alexander steunen! Geen enkel bedrag is te klein voor zo'n buitengewone poging!

Doneer nu!

Je kunt hier alles over deze uitdaging lezen.

Veel dank aan Alexander Cadden voor het feit dat hij een geweldige leraar voor Victor is en om hem te ondersteunen in zijn dagelijkse strijd tegen het syndroom van Wolfram.

We wensen hem uiteraard heel veel succes in zijn uitdaging dit weekend.

Read more...

Aoigems Vier verwarmt onze hoop

De warmste actie van Aoigems vier bracht in totaal 17.000 euro op waarvan 8500 euro geschonken werd aan onze Eye Hope foundation.

Hiermee werd niet alleen de warmste week wat warmer, maar ook onze hoop!


We blijven gaan ... voor hoop ... voor een remmer ... voor een behandeling voor alle kinderen met het syndroom van wolfram.

Dank u wel Aoigems Vier!

Read more...

Prachtige dag en prachtig resultaat voor de skimathon van Snowplus

Met de organisatie van de Skimathon had Snowplus de bedoeling om Bertha een onvergetelijke dag te bezorgen. Daarnaast wilden zij ook onze Eye Hope Foundation steunen met de inkomsten van het evenement.

Hun eerste doelstelling was zaterdag alvast geslaagd. Bertha straalde, ze had de dag van haar leven en kon voor 1 dag al haar zorgen vergeten. Ook haar ouders, Stephan en Sophie, zagen hoe hun dochter genoot van de dag! 

Na wat rekenen en tellen kwamen zij tot de vaststelling dat ook hun tweede bekommernis meer dan een succes bleek te zijn. Snowplus heeft met de Skimathon tvv de Eye Hope Foundation een resultaat gehaald van 23.854,78 EURO.

Hele dikke DANK U WEL aan iedereen bij Snowplus om onze strijd tegen het syndroom van Wolfram te steunen!

Foto door: Frankie & fish

Read more...

'Expo Eyeopener' voor Eye Hope Foundation op Iedereen Beroemd

Samen met haar broer, bedenkt Bertha een plan om gezichten te tekenen en te verkopen. Met de opbrengst van hun tekeningen, willen ze helpen om het onderzoek naar Het syndroom van Wolfram te steunen. 

EyeOpener is een vervolg op hun idee.

Wat als ... we nu eens veel meer  kinderen uitnodigen om te tekenen en we maken er een tentoonstelling van?

En zo is EyeOpener, een tentoonstelling met werken van gerenommeerde kunstenaars en tekeningen van kinderen tussen 6 en 14 jaar ontstaan.

Bertha bedacht zelf het thema voor deze tentoonstelling: “Vervormd gezicht”, want Bertha ziet de dingen nu anders….

 

Donderdag 21/12/2017 komt deze expo ook aan bod in Iedereen Beroemd op één. 

Voor meer praktische info: KLIK HIER

Bekijk de reportage in "Iedereen Beroemd" hier: 

Read more...