De VZW All about a child’s smile schonk 11.000 euro aan de eye hope foundation.
Tania Devoet en Rita Deriemaker , wij zijn julle enorm dankbaar voor deze steun.
Wij konden onder uw impuls de eye hope foundation en de problematiek van kinderen met een zeldzame ziekte bekend maken in uw netwerk.
Deze mooie som is een boost voor ons wetenschappelijk onderzoek.
We go for a cure…… voor alle kinderen met het syndroom van wolfram!
Dank u, Dank u, Dank u!
Bedankt aan "Golf charitycup Damme" voor de schenking aan Eye Hope Foundation.
Together we go for a cure!!
Vandaag uitgenodigd op een oftalmogenetisch overleg in Nederland.
Dit kwam tot stand onder impuls van prof. Francoise Meire.
Dank aan het team van het academisch medisch centrum Amsterdam en het bartimeus oftalmologisch centrum.
Doel is Nederlandse Wolfram patiënten op de hoogte te stellen van de inspanningen van de eye hope Foundation, om wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling te steunen.
Wetenschappers met elkaar in contact te brengen en patiënten helpen in hun zoektocht naar informatie en hulp.
Beste vrienden, Beste Wolfram Community,
In deze nieuwsbrief wil ik een overzicht geven van de onderzoeksinitiatieven die we genomen hebben met onze Eye Hope Foundation tijdens de laatste 6 maanden.
Deze initiatieven worden altijd intern besproken en geevalueerd. Tijdens de laatste maanden kreeg ik belangrijke hulp van Dr. Ir. Yvan Gilliams, een ingenieur op rust die een groot deel van zijn pensioen toewijdt aan het begrijpen van de mechanismen onderderliggend aan het syndroom van Wolfram en aan het ondersteunen van onze Eye Hope Foundation.
Tijdens de maand Januari 2019, hebben we beslist om fondsen te doneren aan een project in de labos van Prof. G. Bultynck (https://gbiomed.kuleuven.be/english/research/50000618/50753344) van de KU Leuven. Het project zal onderzoeken wat de rol is van Ca2+ signalling in cel-modellen van het syndroom van Wolfram. Het zal ons toelaten om de onderliggende mechanismen af te sluiten en ons daardoor in staat stellen ons te concentreren op die moleculen die zich in de eerste plaats op die weg richten. Het project zal uitgevoerd worden door een ervaren Ph.D. student en zal ook Europeese fondsen verwerven hiervoor.
Het Labo in Brussel gaat verder met hun onderzoek naar de GLP1 agonist in cellen en in muismodellen van het sydnroom van Wolfram. Hun werk was de basis om mijn zoon sinds oktober vorig jaar het medicijn Victoza te laten nemen (een commerciele GLP1 agonist). Zowel de resultaten van hun onderzoek, als de resultaten van Victor werden vorige week op de conferentie in de UK gepresenteerd. Marianas werk won de presentatie-award. (Figuur 1). Victors diabetes wordt momenteel enkel en allen door Victoza onder controle gehouden , wat ons toeliet zijn insuline pomp te verwijderen. Om nu reeds over de effecten van GLP1 op de neurodegeneratie te spreken is het nog te vroeg, zowel op Victor's niveau als op muisniveau.
Daarom hebben we een project gestart in Estland begin dit jaar. De groep, onder leiding van Dr. M. Plaas (https://www.etis.ee/CV/Mario_Plaas/eng?lang=ENG&tabId=CV_ENG) en Dr. A. Terasmaa (https://www.etis.ee/CV/Anton_Terasmaa/est?lang=ENG&tabId=CV_ENG) zullen onderzoeken welke de effecten zijn van GLP1 agonist op een ratmodel van het syndroom van Wolfram. Dit project zal over een duurtijd van 2 jaar gemonitord worden en zal ons toelaten om ene besluit te nemen over de neuroprotectieve effecten van GLP1 agonist. De dieren werden geboren in Januari en kregen de eerste toediening van GLP1-agonist gedurende de afgelopen maand. De beide onderzoekers hebben veel ervaring binnen het Wolfram-werkveld en zijn de drijvende krachten achter verschillende dierenmodellen.
De projecten die we ondersteunen worden van nabij opgevolgd door de Wolfram community. De groepen die we financieel steunen worden bezocht door andere stichtingen en worden evenens geevalueerd om ook door hen financieel gesteund te worden. Daarnaast ben ik ook zeer blij dat wij een aanzienlijke storting hebben mogen ontvangen van een andere Wolfram organisatie om ons project in Estland te financieren. Hoe meer dergelijke gezamelijke financieringen we kunnen bereiken, hoe zinvoller ons onderzoek zal worden!
Verder is het interessant om vast te stellen dat verschillende andere Wolframpatiënten in de voetstappen van Victor volgen bij het innemen van GLP1 agonist om zo de progressie van Wolfram af te remmen. Patiënten uit Iran, Italië, Duitsland, Spanje en USA hebben me gecontacteerd om onze ervaringen hierin te kennen. Naar mijn bescheiden mening is dit het meest veelbelovende en beschikbare medicijn dat momenteel op de markt is om het syndroom van Wolfram te bestrijden. De projecten die momenteel lopen, zullen ons toelaten om zicht te krijgen over de mate waarin dit medicijn bescherming biedt tegen de verschillende symptomen.
Bedankt aan allen die ons gesteund hebben en aan alle vrijwilligers die onze Eye Hope Foundation helpen groeien naar een betekenisvolle organisatie. De resultaten die we tot dus ver geboekt hebben, bewijzen dat een kleine stichting zoals onze Eye Hope Foundation wel degelijk een verschil kan maken, als we onze schaarse middelen verstandig gebruiken. En op dat laatste, mag je zeker zijn dat ik hierover zal waken !
Met vriendelijke groet,
Lode Carnel
Eye Hope Foundation – Spring 2019 update
Prof. Cathérine Verfaillie en haar team zoeken naar een gentherapie voor het syndroom van Wolfram.
Deze research werd door de koning Boudewijnstichting voorgesteld op hun jaarlijkse meeting donderdag 04/04/2019
De eye hope Foundation financiert dit onderzoek met euro’s die door u worden gestort in het fonds eye hope bij de KBS.
Philantropie is broodnodig , research voor zeldzame ziekten is onmogelijk zonder de steun van velen....
DANK
We go for a cure❤️
14/2/2019
Ontvangst bij de laatstejaars biomedische wetenschappen aan de ULB
Prof. Mariana Igoillo Esteve gaf een les over de research voor het Syndroom van Wolfram.
Muismodellen en cellijnen worden behandeld met glp1agonisten . De resultaten zijn zeer hoopgevend!
Ludo, opa van Victor, stelde de eye hope Foundation voor aan de studenten.
Het onderzoek wordt immers gefinancierd met middelen die ons fonds samenbrengt.
Victor is de eerste patiënt die met succes behandeld wordt,
De evolutie van de aandoening kan op deze manier vertraagd worden
Het onderzoek kreeg hier een gezicht,
Inspirerend voor de wetenschappers van de toekomst.
Vandaag kunnen wij jullie FANTASTISCH nieuws melden.
Alle acties die gehouden werden tvv onze Eye Hope Foundation brachten samen 36.295 euro op !
36.295 € - die worden tot op de laatste cent geïnvesteerd in het wetenschappelijk onderzoek naar het syndroom van Wolfram.
Bedankt aan alle organisatoren van warmste-week-acties!
Bedankt aan alle deelnemers van warmste-week-acties!
Bedankt aan Stu Bru voor de jaarlijkse organisatie van deze warmste week en voor hun inzet voor goede doelen!
Wij kunnen weer een beetje verder en blijven strijden naar een oplossing voor deze aandoening!
BEDANKT!
Dank Rotary krekenland voor de cheque van 2000€ aan de eye hope Foundation!!!
Together we go for a cure!
Beste vrienden,
In onze laatste brief vermelde ik de stijgende populariteit van GLP1 agonisten om Wolfram Syndroom te behandelen in dierenmodellen. Deze resultaten inspireerden me een symposium te houden in Leuven gedurende de week van 19-20 November. Tijdens dit symposium konden onze Belgische onderzoekers vergaderen met Dr. M. Plaas en Dr. A. Teresmaa van Estland. Het doel van de meeting was om de verschillende onderzoeksprojecten op muizen, rat en mensen op elkaar af te stemmen. Prof. G. Bultynck en Prof. C. Verfaillie stelden hun projecten voor en werden geintroduceerd aan onze groeiende Wolfram onderzoeksgemeenschap (reeds circa 15 personen in Belgie alleen!).
Voor de ontmoeting vroeg ik Victor een tekening te maken voor de onderzoekers. Hieronder is wat ik de visie noem van Victor over de onderzoekswereld waar een muis een spuitje krijgt met medicijnen in het ziekenhuis... De tekening heeft ook een handtekening en is gedateerd, het origineel exemplaar bleef achter in de labo’s!
De conclusie van de ontmoeting is dat GLP1 agonisten waarschijnlijk de meest beloftevolle medicijnen zijn voor Wolfram patienten die tegenwoordig aanwezig zijn. Muizen en ratten ontwikkelen geen diabetes als GLP1 agonisten vroeg genoeg toegediend worden.
Ook Victor Wordt sinds kort behandeld met GLP1 agonisten en heeft sinds kort geen insuline meer nodig. Bovendien heeft hij ook geen insulinepomp meer op zich. Natuurlijk moeten we steeds de voeding controleren en is het geen garantie dat ogezond eten nu kan.
We zijn echter zeer tevreden om, na 4 jaar, geen karbohydraten en insuline te moeten tellen voor iedere hap. We hopen dat dit voor altijd is maar dat is waarschijnlijk teveel gevraagd. Een bijwerking van GLP1 agonisten gebruiken is dat je gevoeliger wordt voor overgeven en het optreden van hypoglycemie. De laatste weken verminderde de frequentie echter van de bijeffecten. Ik ben altijd bereikbaar om deze resultaten te delen met andere ouders van Wolfram patienten die me steeds een bericht kunnen sturen.
Behalve de diabetes, hopen de onderzoekers ook dat er bescherming kan optreden voor het neurologische gedeelte die de zichtvermindering en de hersen gerelateerde effecten zou kunnen afremmen. Omdat Victor het eerste kind met Wolfram Syndroom is die het medicijn neemt, was het ook een verrassing voor de onderzoekers. Dr. M. Plaas beschreef Victor als zijn held wanneer hij vernam tot welke resultaten zijn dierenmodellen hadden geleid. De initiele resultaten van Victor gaan verder dan wat de onderzoekers voor mogelijk hielden. Ik ben dan ook blij het risico genomen te hebben om mijn zoon op deze medicatie te zetten en ik hoop dat dit korte termijn optimisme ook tot een lange termijn oplossing zal leiden.
Na 38 jaar op deze planeet ben ik echter redelijk nuchter en ben ik sterk bewust dat Wolfram patienten meer dan een medicijn nodig hebben. Het beste resultaat die we als doelstelling kunnen hebben is een stabilisatie door de medicatie. Daarom was het ook interessant om Prof. Bultynck te ontmoeten die Wolfram Syndroom op moleculair vlak gaat bekijken. Dat zal de basis zijn waarop we nieuwe meer specifieke molecules gaan vinden in de toekomst (https://gbiomed.kuleuven.be/english/research/50000618/50753344).
Tenslotte, ontmoetten we Prof. Verfaillie en haar team van vier personen: Catherine, Arefe (hoofdonderzoeker), Kirsten en Thomas. Allen werken zij op CRISPR CAS9 (gentherapie geschikt voor het Syndroom van Wolfram). Hoewel dit project veruit het hoogste risico op slagen en de langste onderzoekstermijn heeft, belooft het ook het grootste potentieel en moet het ook nu gestart worden. Het kan op termijn een oplossing zijn voor het genetisch defect op celniveau. De eerste resultaten zijn bemoedigend en we moeten onderzoeken hoe we het project ook in de toekomst kunnen financieren. De toepassingen zijn mogelijk voor andere zeldzame ziektes.
Hopelijk hebt u hiermee een inzicht gekregen in onze onderzoeksprogramma’s. Ik wil alle onderzoekers bedanken die bijgedragen hebben aan deze meeting. Dank Mariana, Evy, Lies, Geert, Tim, Lode, Lieve, Mario, Anton, Catherine, Arefe, Kirsten en Thomas!
Doe zo verder!
In anderhalf jaar tijd zijn we van een onderzoeksfase geevolueerd naar het effectief toedienen van een medicijn aan Victor. Dat moet dicht bij een record zijn!
Het bewijst dat Eye Hope Foundation nu reeds een verschil maakt.
Ik hoop ook eind volgend jaar te kunnen achterom kijken met dezelfde voldoening over onze projecten zoals dat het geval was dit jaar.
Daarom wil ik ook alle lezers en helpers van Fonds Eye Hope bedanken en een prettig jaareinde toewensen evenals de beste wensen voor 2019! Waar je wil, verspreid onze Eye Hope Foundation-boodschap!
Met beste groeten,
Lode
Eye Hope Foundation –Kerstupdate 2018
