Links
Wolfram Syndrome UK is de enige liefdadigheidsinstelling en website in het Verenigd Koninkrijk gewijd aan het Wolfram syndroom. Opgericht in 2010, biedt de organisatie informatie en ondersteuning aan patiënten en hun families. WSUK werkt nauw samen met ziekenhuizen, organiseert jaarlijkse conferenties, financiert onderzoek en streeft ernaar de bewustwording over deze zeldzame aandoening te vergroten.
Het Wolfram Syndrome International Registry and Clinical Study aan de Washington University in St. Louis, onder leiding van Prof. Urano, is een wereldwijd onderzoeksinitiatief. Het biedt genetische tests, gespecialiseerde zorg en voert baanbrekend onderzoek uit naar behandelingen voor het Wolfram syndroom. Het register verzamelt cruciale gegevens en bevordert internationale samenwerking bij het bestuderen van deze zeldzame aandoening.
The Snow Foundation is toegewijd aan het ondersteunen van onderzoek naar het Wolfram syndroom en het verbeteren van de levens van mensen die door deze zeldzame genetische aandoening worden getroffen. De organisatie financiert baanbrekende wetenschappelijke studies, vergroot de bewustwording en biedt hulpmiddelen voor patiënten en families. The Snow Foundation werkt samen met onderzoekers wereldwijd om de vooruitgang naar effectieve behandelingen te versnellen.
.
L’Association du Syndrome de Wolfram (ASW) in Frankrijk ondersteunt en financiert verschillende onderzoeksprojecten gericht op het begrijpen en behandelen van het Wolfram syndroom. De organisatie werkt samen met internationale onderzoekers, financiert klinische studies en ondersteunt onderzoek naar potentiële therapieën. ASW’s inspanningen dragen aanzienlijk bij aan de vooruitgang van wetenschappelijke kennis en verbetering van patiëntenzorg.
.
The Ellie White Foundation for Rare Genetic Disorders is gewijd aan het financieren van onderzoek en het vergroten van de bewustwording voor het Wolfram syndroom en andere zeldzame genetische aandoeningen. De organisatie ondersteunt wetenschappelijke studies, biedt hulpmiddelen voor families en pleit voor mensen die getroffen zijn door zeldzame genetische aandoeningen. De inspanningen van de stichting zijn gericht op het verbeteren van begrip, het bevorderen van behandelingen en uiteindelijk het vinden van geneesmiddelen.
De blog van Dr. Fumihiko Urano op de Washington University Wolfram Syndrome Research website biedt deskundige inzichten en updates over onderzoek naar het Wolfram syndroom. Het is een platform waar Dr. Urano de nieuwste bevindingen, informatie over klinische proeven en persoonlijke reflecties deelt over de vooruitgang in het begrijpen en behandelen van deze zeldzame genetische aandoening. De blog dient als een waardevolle bron voor patiënten, families en onderzoekers die op zoek zijn naar actuele informatie over het Wolfram syndroom.