“Ik heb één motto in het leven, en dat is: ‘Alles wat een ander kan, kan ik ook’”, zegt Victor Carnel (16) vol zelfvertrouwen.
Op zesjarige leeftijd werd bij hem het Wolfram-syndroom vastgesteld. Het syndroom uit zich op verschillende manieren bij mensen. Bij Victor begon het met een verslechtering van zijn zicht.
– Het was best eng. Je raakt je gevoel kwijt, zegt hij.
Victor zelf herinnert zich niet veel, maar zijn moeder Eline Vanden Bussche wel.
– Je zei tegen me: “Mam, nu is het tijd dat ze een oplossing vinden, want mijn zicht is nu behoorlijk slecht,” zegt ze.
Wat is het Wolfram-syndroom?
Professor Anne Hege Aamodt, specialist in neurologie, consultant en senior onderzoeker aan het Universitair Ziekenhuis Oslo, spreekt in algemene termen:
“Het Wolfram-syndroom is een zeer zeldzame, erfelijke ziekte die vaak in de kindertijd begint en meerdere delen van het lichaam aantast.
De ziekte is ernstig en ontwikkelt zich geleidelijk. Veel mensen leven korter dan gemiddeld. De doodsoorzaak is vaak gerelateerd aan de effecten op het zenuwstelsel.
Er is momenteel geen genezing mogelijk, maar ondersteunende zorg kan de symptomen verlichten en de kwaliteit van leven verbeteren. Tegelijkertijd wordt er internationaal onderzoek gedaan naar betere en meer gerichte behandelingen.
Wat zijn veelvoorkomende symptomen?
De meeste mensen ontwikkelen diabetes op jonge leeftijd. Na verloop van tijd krijgen velen geleidelijk last van slechtziendheid doordat de oogzenuw beschadigd raakt, en velen ontwikkelen ook gehoorverlies. Sommigen ontwikkelen bovendien een vorm van diabetes die intense dorst en grote hoeveelheden urine veroorzaakt.
De ziekte kan ook leiden tot evenwichtsproblemen, ademhalingsproblemen, blaasproblemen en psychische problemen zoals angst en depressie. De symptomen ontwikkelen zich in de loop van de tijd en verschillen van persoon tot persoon.
Hoeveel mensen hebben het Wolfram-syndroom?
Het syndroom van Wolfram is extreem zeldzaam. Internationaal wordt geschat dat ongeveer één op de 700.000 mensen de ziekte heeft. In Noorwegen betekent dit waarschijnlijk dat minder dan tien mensen met de diagnose leven.
Bron: Professor Anne Hege Aamodt, specialist in neurologie, consultant en senior onderzoeker, aan het Universitair Ziekenhuis van Oslo
In drie jaar tijd ging zijn zicht achteruit: hij kon eerst normaal zien, maar moest uiteindelijk braille lezen.
“Het was moeilijk, je maakt je als ouder veel zorgen”, zegt de moeder over de tijd dat Victor de diagnose kreeg.
“Maar als je me had verteld hoe het nu is toen hij vijf of zes was, had ik me veel minder zorgen gemaakt,” vervolgt Vanden Bussche.
Victor moest stoppen met voetbal en tennis.
“Het was vervelend, maar als je de bal niet kunt zien, moet je wel stoppen”, legt hij uit.
Zijn zicht is nu gestabiliseerd op ongeveer vijf procent. Victor ziet contrasten en contouren. Hij heeft diabetes, maar zijn gehoor is goed.
Hij weet niet of hij ooit helemaal blind zal worden.
“Ik denk dat negativiteit iets is wat je kunt doen als je er echt even helemaal doorheen zit,” zegt hij.
Victor laat de ziekte zijn dagelijkse activiteiten niet belemmeren; hij heeft nieuwe sporten ontdekt.
“Ik verveel me eigenlijk nooit, dus ik heb nooit tijd om ongelukkig te zijn”, zegt de zestienjarige.
Victor en zijn gezin wonen in een groot wit huis in Porsgrunn. Vanuit de keuken heb je uitzicht op de Eidangerfjord. Vlak onder het huis ligt een steiger in de fjord.
Victor woont al zijn hele leven in het huis aan het water en zwemt al zolang hij zich kan herinneren bij de pier.
Het is in het zwembad dat hij de smaak te pakken krijgt.
– Ik zeg altijd dat zwemmen een manier is om vrij te zijn. Alles gaat veel langzamer in het water dan op het land.
In het zwembad en bij zwemclub Poseidon ervoer Victor een gevoel van voldoening. Victor studeert aan het topsportprogramma van TTG in Skien. Afgelopen najaar werd hij geselecteerd voor het nationale juniorenteam.
Maar zwemmen zonder te zien is niet alleen makkelijk.
Tijdens wedstrijden krijgt Victor onder andere hulp van Espen Helland.
Helland tikt Victor op zijn hoofd als hij de rand van het zwembad nadert
Zwemmen heeft me een opening geboden in mijn dagelijks leven, een opening om iets anders te doen dan naar een luisterboek luisteren.
– Luister je vaak naar audioboeken?
– Dan is het vrij duidelijk… Het is hetzelfde als een andere jongere vragen: “Speel je veel games of kijk je veel Netflix?”, zegt hij.
– Ik kijk niet veel Netflix en ik game niet veel, maar ik luister wel vrij vaak naar audioboeken, ja.
“Je moet laten zien hoe je naar een audioboek luistert,” moedigt vader Lode Carnel aan.
Victor pakt de telefoon op en houdt hem vlak voor zijn gezicht. Hij drukt een paar toetsen in, waarna een Engelse stem uit de luidsprekers van de mobiel klinkt.
Het wordt zo snel voorgelezen dat de stem vervormd raakt.
– Je krijgt hoofdpijn, merkt Victor zelf op
Maar Victor luistert hier elke dag ongeveer anderhalf uur naar. Op viervoudige snelheid.
– Waarom?
‘Wie wil er nu twaalf uur naar een luisterboek luisteren als het ook in drie uur kan?’ vraagt de zestienjarige zich af.
Victor is van mening dat luisterboeken en zwemmen grotendeels dezelfde voordelen bieden.
“Je ontsnapt even aan de dagelijkse sleur, het is alsof je even ontsnapt aan het constant blind zijn”, zegt hij.
Eline zegt dat ze bang was dat ze jarenlang voor haar zoon zou moeten zorgen, maar dat is niet gebeurd.
“Hij raakt gewoon geïrriteerd als ik hem ergens mee moet helpen,” zegt ze.
Zowel zij als haar vader Lode Carnel vonden het belangrijk om Victor niet te beperken in hun zorgen.
Deze winter heeft Victor samen met zijn vader en zus de Teide op Tenerife beklommen .
“Ik denk dat de meeste blinde mensen problemen hebben met het bereiken van hun volledige potentieel, omdat ze bang zijn om het te proberen”, zegt Victor.
– Je moet je er volledig voor inzetten, en het loopt niet zoals het hoort? Nou, dan moet je je op iets anders storten.