Category: nieuws

Hey hallo!   Inmiddels is het ruim twee weken geleden sinds de boekpresentatie van Rennen met de wolven. Wat was het een magische avond. Ik zweef nog steeds ergens op een roze wolk en geniet enorm.   Vanaf vandaag is mijn boek officieel verkrijgbaar bij alle boekhandels in Nederland en België. Wel alleen online, de… Read more

Wij willen jullie dit goede nieuws melden. De Franse patientenorganisatie association du syndrome de Wolfram koos 3 projecten voor financiële ondersteuning van Wolfram research na een call for projects. Zij lieten de selectie doen door de franse fondation maladies rares. Twee van de drie uitgekozen studies  zijn gelinked aan KULeuven en eye hope foundation. Professor… Read more

“Ik heb één motto in het leven, en dat is: ‘Alles wat een ander kan, kan ik ook’”, zegt Victor Carnel (16) vol zelfvertrouwen. Op zesjarige leeftijd werd bij hem het Wolfram-syndroom vastgesteld. Het syndroom uit zich op verschillende manieren bij mensen. Bij Victor begon het met een verslechtering van zijn zicht. – Het was… Read more

Vandaag hadden we een ontmoeting met Dr. Cansu Demuijnck, een jonge arts die specialiseert in de oftalmologie aan de universiteit van Rotterdam.Voorheen deed zij gedurende 4 jaar wetenschappelijk werk in het kader van haar doctoraatsthesis aan Univ. Amsterdam en Bartimeus.Zij deed onderzoek naar erfelijke opticus neuropathie en specifiek naar WFS1 en Wolframlike syndroom.Sommigen hebben haar… Read more

Steun ons onderzoek en koop nu ook bubbels! Read more

Aan de Universiteit van Tartu laten professor Mario Plaas en zijn team zien hoe wetenschap en medemenselijkheid hand in hand kunnen gaan. Hun werk in de translationele geneeskunde – onderzoek dat ontdekkingen vanuit het laboratorium naar het echte leven brengt – opent deuren waarvan we dachten dat ze gesloten waren. Professor Plaas zegt vaak dat… Read more

Op zondag 22 juni 2025, van 13.00 tot 18.00 uur, nemen Bart en Marijke Van Poppel deel aan de Teljoorlekkersdag in Arendonk. Zij zullen die dag heerlijke desserts verkopen ten voordele van de Eye Hope Foundation. De opbrengst gaat integraal naar ons onderzoek naar Wolfram syndroom, een zeldzame genetische aandoening waarvoor momenteel nog geen genezing… Read more

Beste vrienden  Naar goede gewoonte kruip ik bij het begin van de lente in mijn pen om nieuws te delen over eye hope foundation. Eye hope foundation is er voor mensen die geconfronteerd worden met de diagnose wolframsyndroom, die willen kennis verwerven over wat hen overkomt, die contact willen opnemen met lotgenoten, met zorgverleners en… Read more

De Krekenlandse Ruiter-Koetsen en FietsHappening van 1 September is goed geslaagd. Het was heel erg gezellig, we hebben leuk gepraat en door Het Meetjesland gereden. Het was een volle bak en voor ons heeft het heel veel opgebracht. Naast dat we blij zijn met het grote bedrag (die we van Rotaryclub Krekenland kregen) voor nieuw… Read more