Category: nieuws

Moet het nog gezegd dat alle kinderen die strijden tegen een ziekte de échte helden zijn in onze maatschappij?   Zo ook onze Bertha! Bertha levert een heroïsch gevecht met haar ultieme vijand: wolfram! De dokter vertelt haar wat wolfram precies is: een ziekte die haar zenuwstelsel aantast met ingrijpende gevolgen. Bertha’s geheime wapen in dit… Read more

De koninklijke geneeskundige vereniging van Brugge en het noorden organiseerde een symposium met de titel: Wolframsyndroom, zeldzame ziekte een poort naar nieuwe behandelingen. De research die door de eye hope foundation ondersteund wordt, werd in de kijker gezet. Dr. Sylvie Vermeire, voorzitster van de artsenvereniging, opende dit event. Prof. Dr. Catherine Verfaillie, professor Dr. Mies… Read more

Het resultaat van Maldegem Ment voor eye hope 2019 is bekend!  40.749 euro wordt geschonken aan het wetenschappelijk onderzoek naar het syndroom van Wolfram. Graag bedanken wij iedereen die hieraan heeft bijgedragen! Zonder jullie was dit niet mogelijk! Read more

Terugblik op een fantastisch concert “voices for hope” door ann Borgonjon en haar band in de kerk van Ramskapelle. Bedankt voor jullie steun! Read more

Beste Wolfram gemeenschap, De tijd voor onze korte update over onze activiteiten van de laatste 6 maanden is terug aangebroken. Dankzij jullie continue ondersteuning van onze stichting, waren wij in de mogelijkheid om opnieuw een aantal zeer interessante projecten te steunen in België, de VS en Estland. Zonder jullie steun aan onze fondsenwerving zou dit… Read more

Maldegem ment komt steeds dichterbij … Achter de schermen wordt op kruissnelheid gewerkt om alles klaar te krijgen. Vol trots kunnen wij vandaag vertellen dat De Nationale Loterij ons event en onze strijd tegen het sydroom van Wolfram zal sponsoren. Inschrijven kan nog steeds! Tot dan Read more

De VZW All about a child’s smile schonk 11.000 euro  aan de eye hope foundation. Tania Devoet en Rita Deriemaker , wij zijn julle enorm dankbaar voor deze steun. Wij konden onder uw impuls de eye hope foundation en de problematiek van kinderen met een zeldzame ziekte bekend maken in uw netwerk. Deze mooie som is… Read more

Bedankt aan “Golf charitycup Damme” voor de schenking aan Eye Hope Foundation. Together we go for a cure!! Read more

Vandaag uitgenodigd op een oftalmogenetisch overleg in Nederland.Dit kwam tot stand onder impuls van prof. Francoise Meire.Dank aan het team van het academisch medisch centrum Amsterdam en het bartimeus oftalmologisch centrum.Doel is Nederlandse Wolfram patiënten op de hoogte te stellen van de inspanningen van de eye hope Foundation, om wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling te… Read more

Beste vrienden, Beste Wolfram Community,   In deze nieuwsbrief wil ik een overzicht geven van de onderzoeksinitiatieven die we genomen hebben met onze Eye Hope Foundation tijdens de laatste 6 maanden. Deze initiatieven worden altijd intern besproken en geevalueerd. Tijdens de laatste maanden kreeg ik belangrijke hulp van Dr. Ir. Yvan Gilliams, een ingenieur op… Read more