Category: nieuws

Deze week gaf Marianne Vandekerckhove (Moesjie van Victor) een woordje uitleg aan serviceclub Soroptimisten uit Eeklo / Meetjesland. Een zeer leuke avond met een zeer interessant en fascinerend publiek! Als Read more

Een tijdje terug werden wij gecontacteerd door de leerlingen van 4 Business Education van het Sint-Angela instituut te Tildonk. Met hun mini-onderneming willen zij de kneepjes van het vak leren Read more

Bij het krieken van de dag, zagen we hoe onze strijd tegen het syndroom van Wolfram aan bekendheid wint. De sponsortocht van vandaag door Victor’s klas (en school)  haalde zowaar de Read more

Vandaag is een mooi artikel verschenen op RaDiOrg.be (Rare Diseases Organisation) over Victor en het syndroom van Wolfram.  “Geen behandeling, wel hoop!”, daar doen we het mee! We blijven gaan, Read more

“Research brings hope to people living with a rare disease!” Zeldzame aandoeningen zijn vaak chronisch, progressief en levensbedreigend. Dat is ook het geval met het Syndroom Van Wolfram. Zeldzame aandoeningen vormen Read more

Steun ons doel om de zaal Roma vol te krijgen… Zo kunnen we het wetenschappelijk onderzoek naar het syndroom van Wolfram opnieuw een grote duw in de goede richting geven. Read more

Het is een prachtige voorstelling … wat dacht je?!?! We gaan voor niet minder dan een volle zaal, op 13 februari … voor Bertha en Victor! Maandag 13 februari 2016 Read more

Grote dank aan “Verstraete IML” voor de steun in onze strijd tegen het syndroom van Wolffram.  Klik hier om uw tickets te bestellen voor Bang! in de Roma te AntwerpenKlik Read more

In 2017 kijken wij, met de Eye Hope Foundation, hoopvol uit naar de resultaten van de Wolfram-trials van prof. Urano in Washington en van prof. Barrett in Birmingham. Uiteraard blijven Read more

Dankzij jullie massale inschrijvingen, kunnen we u melden dat het Bang!-event in Gent volledig uitverkocht is. Maar niet getreurd! Ivan De Vadder en co willen nog een 2de keer hun Read more