Category: nieuws

Na de eerste grensoverschrijdende koetsenrit van het seizoen schonk Tour Classique de Elderschans 500€ aan Eye Hope Foundation. Op 30 april ll. gaven de authentieke traditiekoetsen en aanspanningen getrokken door paarden en ponies en andere paardachtigen twee presentaties voor het publiek. Dit alles werd mede mogelijk gemaakt door de sponsoring van de catering door hotel… Read more

Deze week gaf Marianne Vandekerckhove (Moesjie van Victor) een woordje uitleg aan serviceclub Soroptimisten uit Eeklo / Meetjesland. Een zeer leuke avond met een zeer interessant en fascinerend publiek! Als kers op de taart ontvingen wij een mooie cheque ter waarde van 1000 € om het wetenschappelijk onderzoek naar het syndroom van Wolfram te ondersteunen.… Read more

Een tijdje terug werden wij gecontacteerd door de leerlingen van 4 Business Education van het Sint-Angela instituut te Tildonk. Met hun mini-onderneming willen zij de kneepjes van het vak leren en ondertussen ook ons goede doel steunen.  Uiteraard zijn wij heel fier op deze jonge mensen en bedanken wij hen enorm voor hun steun in… Read more

Bij het krieken van de dag, zagen we hoe onze strijd tegen het syndroom van Wolfram aan bekendheid wint. De sponsortocht van vandaag door Victor’s klas (en school)  haalde zowaar de voorpagina van de kant ‘Varden’ in Noorwegen!! Ondertussen kunnen we zeggen dat ze het allemaal heel goed gedaan hebben … Wil je de tocht meebeleven?… Read more

Vandaag is een mooi artikel verschenen op RaDiOrg.be (Rare Diseases Organisation) over Victor en het syndroom van Wolfram.  “Geen behandeling, wel hoop!”, daar doen we het mee! We blijven gaan, blijven strijden tot er een oplossing komt.  Steun onze strijd en doneer uw gift via het Koning Boudewijnfonds. Vanaf 40€ is dit fiskaal aftrekbaar in België.  Read more

“Research brings hope to people living with a rare disease!” Zeldzame aandoeningen zijn vaak chronisch, progressief en levensbedreigend. Dat is ook het geval met het Syndroom Van Wolfram. Zeldzame aandoeningen vormen vaak een vergeten groep . Toch vormen ze allemaal samen een hele grote groep; alleen al in the EU zijn er30 miljoen mensen (6000 zeldzame… Read more

Steun ons doel om de zaal Roma vol te krijgen… Zo kunnen we het wetenschappelijk onderzoek naar het syndroom van Wolfram opnieuw een grote duw in de goede richting geven. Voor Bertha en Victor! Bestel nu uw tickets voor deze Bang!-elijke voorstelling! Read more

Het is een prachtige voorstelling … wat dacht je?!?! We gaan voor niet minder dan een volle zaal, op 13 februari … voor Bertha en Victor! Maandag 13 februari 2016 in Zaal De Roma te Antwerpen! https://www.youtube.com/watch?v=C6vCb0gnmV4&feature=youtu.be Read more

Grote dank aan “Verstraete IML” voor de steun in onze strijd tegen het syndroom van Wolffram.  Klik hier om uw tickets te bestellen voor Bang! in de Roma te AntwerpenKlik hier om uw wenskaarten te bestellen Read more

In 2017 kijken wij, met de Eye Hope Foundation, hoopvol uit naar de resultaten van de Wolfram-trials van prof. Urano in Washington en van prof. Barrett in Birmingham. Uiteraard blijven wij ons ook in 2017 verder inzetten om de broodnodige financiele steun te verzamelen. We hebben reeds een paar acties in het vooruitzicht:  – 15… Read more