Eye Hope Foundation

Lente update 2023

Beste, 


De lente trok dit jaar traag opgang…. Wij ook een beetje. Zeldzame ziektendag ligt al eventjes achter
ons, dus hoog tijd om jullie terug een brief te schrijven.
Een brief om dank u te zeggen voor de steun die eye hope foundation vorig jaar van u kreeg, door
uw storting in ons fonds bij de Koning Boudewijnstichting, door uw aankoop van champagne of uw
deelname aan onze evenementen.
Reeds 7 jaar maken wij samen met u het onmogelijke waar, we blijven dankzij uw financiele steun
aan ons fonds, wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling voor het syndroom van Wolfram
verderzetten.
Waar staan we vandaag?
De resultaten van het onderzoek naar een behandeling met Liraglutide, dat de ziekte kan vertragen,
zijn op heden gepubliceerd en aan de wereld kenbaar gemaakt. We steunen nu onderzoek naar de
opvolger van deze medicatie waardoor de behandeling effectiever wordt en er minder
nevenwerkingen zijn gezien we het medicament beter kunnen doseren.
Op gebied van genterapie zijn grote stappen vooruit gezet. De correctie van het wolframgen ,in niet
deelbare zenuwcellen, is voor het eerst gelukt dankzij de base editing techniek, die de onderzoekers
aan de KULeuven toepasten. Dit opent de weg naar een echte genezende behandeling.
In April kwamen Wolfram onderzoekers van alle continenten samen voor een wetenschappelijk
symposium in Londen, de resultaten werden uitgewisseld en vergeleken. Door die samenwerking
gaan we echt vooruit . Te traag naar ons aanvoelen, wetenschappelijk onderzoek vraagt tijd en we
willen geen tijd verliezen.

                                                              Prof.Moons Belgium, prof.Verfaillie Belgium, prof.Urano USA en prof.De Groef Belgium.

Bertha Goovaerts en Victor Carnel zijn ondertussen flinke tieners geworden die focussen op wat ze
kunnen, op hun talenten.
Bertha volgde het vijfde middelbaar woordkunst drama en is sinds twee jaar verbonden aan het
theatergezelschap tutti fratelli in Antwerpen. Zij schrijft elfjes zoals ze ze noemt en we kozen haar
elfje als thema van de nieuwe eye hope champagne campagne 2023 . het ontwerp van etiket en
capsule 2023 komt uit vroegere tekeningen van deze knappe jonge dame. Al benieuwd?

Victor zit in het tweede middelbaar, is een krak in wiskunde en werd geselecteerd als paralympische zwemmer. Hij verpulvert alle records die hij in zijn reeksen tegenkomt, traint voor zijn grote droom :  meedoen met de Noorse paralympiers aan de para olympische spelen.

Beide zijn een inspiratie voor velen en verdienen een hoopvolle toekomst die dankzij uw steun voor
hen bereikbaar wordt. We zijn u hiervoor enorm dankbaar

Mag het verder goed met u gaan


Wij van Eye hope foundation

Read more...

Eye Hope Champagne 2022

Gezondheid!

We spreken het meestal onbewust uit, maar het kan een rijke betekenis krijgen als het daadwerkelijk een medisch wetenschappelijk onderzoek steunt.

We hebben dit jaar terug sprankelende bubbels!!!!

Naar goede gewoonte laten we u weten dat  Eye Hope Champagne 2022  terug verkrijgbaar is,  gemaakt door het huis Louis Déhu, etiketten en capsules 2022 ontworpen in samenwerking met Bertha Goovaerts.

                 

Verwen uzelf en uw vrienden en steun de research naar het Wolframsyndroom, een weg naar een mogelijke behandeling voor Pim, Bertha, onze Victor en zijn lotgenoten.

Nooit opgeven en positief verder werken aan de toekomst is ons motto.

We leveren de champagne bij u thuis, op de consultatie, uw kantoor of we ontmoeten u graag bij ons thuis.

Na de ontvangst van uw bestelling, krijgt u van ons  een bevestiging.

1 fles brut tradition = 35€ (BTW is inbegrepen)

1 doos van 6 flessen brut tradition = 200€ (BTW is inbegrepen)

 We hebben ook een kleine voorraad rosé en blanc de blanc op aanvraag.

Bestelling doorsturen kan naar:       info@mariannevandekerckhove.be

Of klik hier om uw bestelformulier door te sturen

Wenst u een factuur dan graag vermelding van naam firma, adres en btw nr.

 

Wenst u geen champagne maar u wilt ons toch steunen…..doe een gift voor ons fonds bij de KBS.

                                  Koning Boudewijnstichting

                                  BE 10 0000 0000 0404

                                  Referentie ***016/0630/00037***  

                                  Fiscaal aftrekbaar vanaf 40€

 

Hartelijk dank en vriendelijke groeten, 

Ludo en Marianne Vanden Bussche - Van de Kerckhove

 

 

Read more...

WSGAD - Wolfram Syndrome Global Awareness Day

Vandaag 1/10 is het Wereld-Wolfram-dag!

Wolfram syndroom wordt op vandaag nog steeds beschouwd als een zeldzame ziekte en treft ongeveer 1 in 500.000 mensen. Er zijn ongeveer 30.000 patiënten in de wereld die deze ziekte hebben.

Het wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling of therapie is nog steeds volop aan de gang. De voortgang van het wetenschappelijk onderzoek naar het syndroom van Wolfram is van levensbelang. Uw steun en giften zijn hierin cruciaal om in de toekomst een behandeling en een redemie te vinden. 

Vandaar willen we vandaag -  samen met de andere ouderorganisaties wereldwijd  -  dit syndroom nog eens extra in de aandacht brengen! 

Steun onze strijd!

Read more...