Eye Hope Foundation

Lente update 2021

Beste vrienden, 

Onze laatste update dateert van bijna een half jaar geleden. We hopen dat het bij jullie allemaal goed gaat en dat jullie allemaal in een goede gezondheid verkeren. 

Ondertussen hebben wij de R&D projecten gelezen en geanalyseerd dat we ontvingen na onze 'call for projects'. Hieruit hebben we 2 projecten geselecteerd die we financieel gaan ondersteunen.

Het eerste project wordt volledig en alleen door onze Eye Hope Foundation gesteund en is de verderzetting van het werk van Prof.  M. Plaas in Estland. In mijn visie is dit nog steeds het best mogelijk beschikbaar diermodel voor het onderzoek naar het syndroom van Wolfram. Het project zal de neutrotrofe factoren evalueren,  de GLP1 / GIP co-agonisten  bekijken en gen-therapie onderzoeken als behandeling voor het syndroom van Wolfram. Met hun vaststelling uit vorig onderzoek hebben zij een goede vergelijksbasis hiervoor. 

Het tweed project is uitgekozen in samenwerking met The Snow Foundation, USA , een oudervereniging die eveneens een strijd voert tegen het syndroom en voor een behandeling voor hun kind. Samen met The Snow Foundation gaan we het werk van B. Delprat en zijn team in Montpellier financieren. Het project zal ook gebruik maken van gen-therapie voor de toediening van proteienen in een muismodel van WFS1. In parallel zal de groep ook kijken naar het zebrafish-model van WFS1.

We hadden gehoopt dat we meer projecten konden financieren, maar na een Corona-jaar moeten we blij zijn met bijdrage dat we kunnen betekenen aan deze 2 groepen onderzoekers in hun onderzoek naar een behandeling voor het Syndroom van Wolfram.

Naast het zoeken naar een behandeling en het manangen van ons dagelijks leven, hebben wij, als ouders, een verplichting om onze kinderen voor te bereiden op de toekomst. Victor is een zeer positieve kerel en zit in het zesde leerjaar in de lokale internationale school. Als voorbereiding op de overstap naar het secundair, kreeg hij de opdracht om een voorstelling te maken van een onderwerp naar keuze. Victor ging aan de slag met, no surprise, verschillende vormen van syndromen ('Different types of syndromes'). Als onderdeel van zijn project, deed hij een gesponsorde wandeling van 24 km tvv Eye Hope Foundation, waarmee hij een significant bedrag verzamelde. Hij kreeg dan ook fantastische punten. Hieronder vind je een screenshot van de eerste en laatste pagina van zijn werk! 

We zijn heel fier op zijn ingesteldheid in het leven.

In naam van de Eye Hope Foundation,

Lode Carnel

 

 

Read more...

28 februari ...

28 februari ... 

Wereldwijd is het "rare diseases day"...

Een dag om u een brief te schrijven.

Een dag om u te bedanken  voor alle steun die wij kregen.

Wij vertelden u het verhaal van Victor, van Bertha, van Pim en van anderen . Ze hebben het Syndroom van Wolfram. De meeste dokters hebben hier nooit van gehoord, een ultrazeldzame ziekte. Het bepaalt de rest van hun leven en dat van hun familie.

Er is geen genezing mogelijk, de toekomst is onvoorspelbaar, lotgenootjes wonen niet naast de deur,een behandeling bestaat niet…….

We hebben eye hope foundation opgericht om hoop te krijgen en om hoop te geven.

Om onderzoekers te contacteren, financieel te steunen bij het opzetten van research naar een geneesmiddel.

We hebben al een mooie weg afgelegd maar het einde is helaas nog niet in zicht.

2020 was een gruweljaar!

We verloren geliefden in hun strijd tegen covid. We konden mekaar niet ontmoeten, niet omhelzen.

Eyeopener, Golf charity cup, barbecue van V-Care,  Maldegem ment voor eye hope konden allemaal niet doorgaan en hierdoor misten we belangrijke fondsen.

Toch was u er met een telefoontje, een bericht…Toch bleef u ons steunen via een donatie aan ons fonds bij de koning boudewijnstichting.

Dankzij u blijven we hoop hebben, kunnen we onderzoek verderzetten naar nieuwe medicamenten en genterapie.

Dankzij u is eye hope foundation de drijvende kracht in het onderzoek naar het syndroom van Wolfram over de hele wereld.    

We hopen dat het verder goed met u gaat.                                                                                                                      

Beste groeten

www.eyehopefoundation.org

 

 

Read more...

Schenking vzw Patrice

Na een heel moeilijk jaar voor goede doelen, deed ons hartje begin dit jaar een sprongetje van vreugde - of beter - een grote sprong!

Vanwege het ganse Eye Hope-Team wensen wij dan ook vzw Patrice te bedanken voor hun gulle schenking!

Deze maakt een groot verschil in het leven van Bertha, Pim, Victor en andere patienten met het Syndroom van Wolfram. Wij zullen deze schenking 100% gebruiken om het wetenschappelijk onderzoek naar het Syndroom van Wolfram op te starten en/of verder te ondersteunen. 

 

BEDANKT!

Together we go for a cure.

 

 

 

Read more...