Eye Hope Foundation

Eye Hope Foundation – Kerst update 2018

Beste vrienden,

In onze laatste brief vermelde ik de stijgende populariteit van GLP1 agonisten om Wolfram Syndroom te behandelen in dierenmodellen. Deze resultaten inspireerden me een symposium te houden in Leuven gedurende de week van 19-20 November. Tijdens dit symposium konden onze Belgische onderzoekers vergaderen met Dr. M. Plaas en Dr. A. Teresmaa van Estland. Het doel van de meeting was om de verschillende onderzoeksprojecten op muizen, rat en mensen op elkaar af te stemmen. Prof. G. Bultynck en Prof. C. Verfaillie stelden hun projecten voor en werden geintroduceerd aan onze groeiende Wolfram onderzoeksgemeenschap (reeds circa 15 personen in Belgie alleen!).

Voor de ontmoeting vroeg ik Victor een tekening te maken voor de onderzoekers. Hieronder is wat ik de visie noem van Victor over de onderzoekswereld waar een muis een spuitje krijgt met medicijnen in het ziekenhuis... De tekening heeft ook een handtekening en is gedateerd, het origineel exemplaar bleef achter in de labo’s!

De conclusie van de ontmoeting is dat GLP1 agonisten waarschijnlijk de meest beloftevolle medicijnen zijn voor Wolfram patienten die tegenwoordig aanwezig zijn. Muizen en ratten ontwikkelen geen diabetes als GLP1 agonisten vroeg genoeg toegediend worden.

Ook Victor Wordt sinds kort behandeld met GLP1 agonisten en heeft sinds kort geen insuline meer nodig. Bovendien heeft hij ook geen insulinepomp meer op zich. Natuurlijk moeten we steeds de voeding controleren en is het geen garantie dat ogezond eten nu kan.

We zijn echter zeer tevreden om, na 4 jaar, geen karbohydraten en insuline te moeten tellen voor iedere hap. We hopen dat dit voor altijd is maar dat is waarschijnlijk teveel gevraagd. Een bijwerking van GLP1 agonisten gebruiken is dat je gevoeliger wordt voor overgeven en het optreden van hypoglycemie. De laatste weken verminderde de frequentie echter van de bijeffecten. Ik ben altijd bereikbaar om deze resultaten te delen met andere ouders van Wolfram patienten die me steeds een bericht kunnen sturen.

Behalve de diabetes, hopen de onderzoekers ook dat er bescherming kan optreden voor het neurologische gedeelte die de zichtvermindering en de hersen gerelateerde effecten zou kunnen afremmen. Omdat Victor het eerste kind met Wolfram Syndroom is die het medicijn neemt, was het ook een verrassing voor de onderzoekers. Dr. M. Plaas beschreef Victor als zijn held wanneer hij vernam tot welke resultaten zijn dierenmodellen hadden geleid. De initiele resultaten van Victor gaan verder dan wat de onderzoekers voor mogelijk hielden. Ik ben dan ook blij het risico genomen te hebben om mijn zoon op deze medicatie te zetten en ik hoop dat dit korte termijn optimisme ook tot een lange termijn oplossing zal leiden.

Na 38 jaar op deze planeet ben ik echter redelijk nuchter en ben ik sterk bewust dat Wolfram patienten meer dan een medicijn nodig hebben. Het beste resultaat die we als doelstelling kunnen hebben is een stabilisatie door de medicatie. Daarom was het ook interessant om Prof. Bultynck te ontmoeten die Wolfram Syndroom op moleculair vlak gaat bekijken. Dat zal de basis zijn waarop we nieuwe meer specifieke molecules gaan vinden in de toekomst (https://gbiomed.kuleuven.be/english/research/50000618/50753344).

Tenslotte, ontmoetten we Prof. Verfaillie en haar team van vier personen: Catherine, Arefe (hoofdonderzoeker), Kirsten en Thomas. Allen werken zij op CRISPR CAS9 (gentherapie geschikt voor het Syndroom van Wolfram). Hoewel dit project veruit het hoogste risico op slagen en de langste onderzoekstermijn heeft, belooft het ook het grootste potentieel en moet het ook nu gestart worden. Het kan op termijn een oplossing zijn voor het genetisch defect op celniveau. De eerste resultaten zijn bemoedigend en we moeten onderzoeken hoe we het project ook in de toekomst kunnen financieren. De toepassingen zijn mogelijk voor andere zeldzame ziektes.

 

Hopelijk hebt u hiermee een inzicht gekregen in onze onderzoeksprogramma’s. Ik wil alle onderzoekers bedanken die bijgedragen hebben aan deze meeting. Dank Mariana, Evy, Lies, Geert, Tim, Lode, Lieve, Mario, Anton, Catherine, Arefe, Kirsten en Thomas!

Doe zo verder!

In anderhalf jaar tijd zijn we van een onderzoeksfase geevolueerd naar het effectief toedienen van een medicijn aan Victor. Dat moet dicht bij een record zijn!

Het bewijst dat Eye Hope Foundation nu reeds een verschil maakt.

 

Ik hoop ook eind volgend jaar te kunnen achterom kijken met dezelfde voldoening over onze projecten zoals dat het geval was dit jaar.

 

Daarom wil ik ook alle lezers en helpers van Fonds Eye Hope bedanken en een prettig jaareinde toewensen evenals de beste wensen voor 2019! Waar je wil, verspreid onze Eye Hope Foundation-boodschap! 

 

Met beste groeten,

Lode

Eye Hope Foundation –Kerstupdate 2018

 

Read more...

Quiz tvv Eye Hope Foundation

Vrijdag ll. organiseerder vzw V-CARe hun derde algemene kennisquiz tvv Eye Hope Foundation. 

Hierbij haalden zij 1660 € voor het wetenschappelijk onderzoek naar het syndroom van Wolfram. 

Volgend jaar gaat deze quiz opnieuw door. Dit maal maken ze er sinterklaas editie van op 6/12! 

Read more...

Kies Eye Hope ivzw als uw goed doel voor 'De Warmste Week' van Stu Bru

Net zoals vorig jaar, is ook Eye Hope Ivzw een van de goede doelen in de Studio Brussels’ eindejaarsactie De Warmste Week.

Anders dan vorig jaar, kan er dit jaar ook een specifiek goed doel gekozen worden bij het aanmelden voor de warmathon. Zowel in Gent (22 Dec. 2018) als in Brugge (23 Dec. 2018) lopen er deelnemers mee voor onze Eye Hope foundation. Hebt u zin om ons te vervoegen in Gent en/of Brugge, meldt je snel aan en help onze strijd!

Hopelijk kunnen we binnenkort enkele mooie sfeerbeelden posten op onze website.

 

Dit zijn de verschillende acties die momenteel nog lopen ten voordele van Eye Hope iVZW :

- Kiwanis YP Wervik @ Kerstmarkt Geluwe (Zo 09 dec - 14:30 tot 20:30)
- Janssen Pharmaceutica Warmste week (Ma 12 nov tot Vr 21 dec)
- Janssen Pharmaceutica Kerstmarkt (Di 11 dec - 11:00 tot 15:00)
- Orodée opening (Do 29 nov tot Za 01 dec)
- Warmste soep (Ma 05 nov tot Do 20 dec)
- Bondgenootje van gemeente Zonnebeke en de Warmste Week (Di 30 okt tot Wo 19 dec)
- Kerstmarkt in het Jan Yperman Ziekenhuis (Ma 17 dec tot Do 20 dec)
-De Warmste Thuis (Do 18 okt tot Di 18 dec)

-De Warmste week van Geotechniek - meer info

Meer informatie over de verschillende acties kan ook gevonden worden op de website van de Warmste Week: https://dewarmsteweek.stubru.be/goededoelen/eye-hope-ivzw

Read more...

Schenking Rally exclusief

Op zondag 26 augustus ging de exclusieve oldtimer rally door in het hart van de westhoek. 

Dankzij de vele levensgenieters die deelnamen aan deze mooie organisatie, kon Eye Hope Foundation genieten van een schenking van 1000€ om onze strijd tegen het syndroom van Wolfram verder te zetten. 

 

Onze dank gaat dan ook uit naar de organisatoren en alle deelnemers die dit mogelijk maakten. 

Read more...

Update over het onderzoek naar het syndroom van Wolfram

Nu het Wolfram symposium van Parijs achter de rug is en 2018 bijna halfweg is, dacht ik dat het hoog tijd werd om jullie een update te geven over de gesteunde projecten en hun evolutie. 

Om de 2 jaar gaat deze Wolfram-conferentie door in Parijs. Wolfram-wetenschappers van over de hele wereld komen hier hun behaalde resultaten en hun doelen voor de toekomst voorstellen. In 2016 was het de eerste keer dat ik hierop aanwezig was. Nu, 2 jaar later, ben ik verheugd om te zien dat de Eye Hope Foundatoin effectief een verschil gemaakt heeft in het onderzoek naar het syndroom van Wolfram. Onze foundation heeft mee het onderzoek versneld en heeft financiele steun kunnen geven aan de wetenschappers die het onderzoek leiden naar een remedie voor het syndroom van Wolfram. 

De wetenschappers die wij gesteund hebben (Dr. M. Esteve, Dr. J. Van Houcke, Prof. C. Verfaillie, Prof. F. Urano, Prof. T. Barrett and Dr. C. Delettre) stelden allemaal hun resultaten voor op een workshop in de nabijheid van de bekende Eiffeltoren.

De resultaten zijn er heel duidelijk op vooruit gegaan. Deze vooruitgang is zichtbaar op 3 aspecten: 

  1. Eerst en vooral proberen zij de progressie van het syndroom te vertragen. Dit doen ze door bestaande en goedgekeurde medicatie te testen. Drie verschillende medicijnen hebben veelbelovende resultaten opgeleverd bij tests op Wolfram-patiënten, maar geen enkele hiervan is op dit ogenblik bepalend. Verder onderzoek is nodig om te bepalen welk van deze testte medicijnen het meest effectief voor menselijk gebruik. 

  2. De tweede strategie is het stoppen van de progressie van het syndroom van Wolfram door genetische therapiëen of  door nieuwe mini-molecules. Deze strategie heeft een langere tijdspanne nodig. De eerste resultaten op cell-niveau en op dierenmodellen werden voorgesteld, maar zijn nog zeer  precair en ook hier is verder onderzoek nodig. 

  3. Het derde en laatste punt om aan te pakken is een remedie te vinden om de aangerichte schade te herstellen door regenerative behandeling. Op dit derde punt heeft Prof. C. Verfaillie ons een zeer veel belovende presentatie gegeven over CRISPR-CAS9. Dit is een technologie om het genetisch defect aan te pakken gebaseerd op het kernprobleem. 

Zoals jullie zien en lezen, staat er, ondanks de duidelijke vooruitgang en de veelbelovende resultaten van de afgelopen 2 jaar, nog heel veel werk voor de boeg. Daarvoor zijn fondsen en schenkingen van cruciaal belang. 

Onze foundation heeft haar succes reeds bewezen de voorbij jaren, maar er is meer!

Ik ben zeer verheugd om u aan te kondigen dat wij tijdens de zomer van 2018, 3 nieuwe projecten kunnen en zullen steunen. 

Het eerste project is een follow-up project aan de ULB, waar een vergelijking bestudeerd zal worden van de verschillende medicijnen of combinaties daarvan op cel- en WFS1 muis-modellen.

Het tweede project zal het onderzoek aan Washington University on MANF steunen in fuctie van een regeneratief medicijn voor bvb. het visuele probleem. 

Als laatste project heeft de Eye Hope Foundation besloten om het lab van Prof. C. Verfaillie aan de KULeuven te steunen in haar zoektocht naar een genetische correctie van de Wolfram mutatie via de CRISPR-CAS9 technologie. 

Deze projecten worden later meer in detail besproken en uitgelegd. 

Ik ben zeer dankbaar deze uitzonderlijke onderzoekers te hebben ontmoet, evenals de andere patienten-organisaties die mee strijden naar een oplossing voor het syndroom van Wolfram. Zij gaven me hoop en motivatie om verder door te doen zoals we bezig zijn. 

Ik ben optimistisch dat we een remedie zullen vinden voor het syndroom van Wolfram. De enige vraag waar we mee blijven zitten is wanneer we dit alles kunnen realiseren? En zullen onze kids er nog kunnen van profiteren? 

Bedankt voor uw steun en voor uw bijdrage

In naam van Eye Hope Foundation,

Lode Carnel.

 

Read more...

Soroptimisten Roeselare steunen onze strijd

Vorige dinsdag mochten wij op een warm onthaal rekenen van de Soroptimisten Roeselare. 

Met hun activiteiten door heen het jaar, konden zij een schenking realiseren aan ons goede doel van 4000 €! 

Een aantal nieuwe en bestaande onderzoeksprojecten zullen hiermee gesteund worden. 

Bedankt aan alle soroptimisten van Roeselare. 

Read more...

Damme Golf Charity cup

Vorig weekend konden wij opnieuw genieten van de Damme golf charity cup.

Opnieuw werden de opbrengsten van dit feest deels geschonken aan onze vzw.

17.000 euro werd ingezameld om het onderzoek te steunen naar een remedie voor het syndroom van Wolfram!!

Met dank aan de organisatie, de sponsors en de deelnemers die dit mogelijk maakten!
 

     

 

Read more...