Eye Hope Foundation

Steun de leraar van Victor, Alexander Cadden, in zijn uitdaging dit weekend!

Meester Alexander Cadden, de leraar van Victor, liet zich inspireren door de ongelooflijke positiviteit die Victor in zijn lessen laat zien.

Naast de wonderlijke honger naar kennis en de gretigheid om te leren over en zich bezig te houden met de wereld om hem heen, heeft Victor zijn leraar geleerd dat niets onmogelijk is.

Als iemand Victor vertelt dat iets niet mogelijk is, is zijn antwoord steevast: 'Waarom niet?' Voor Victor zou het enige falen zijn om het niet geprobeerd te hebben in de eerste plaats.

Dus werd Victor de inspiratie van zijn leekracht in het aangaan van deze uitdaging.

In Grenland, Noorwegen, is er een uitdaging genaamd de Ten-Tops-run. Het doel van deze uitdaging is om tussen 1 mei en 1 november 10 van de 17 mogelijke heuvels te beklimmen. Dit jaar zal Alexander Cadden alle 17 heuvels beklimmen en om de uitdaging iets groter te maken, zal hij ernaar streven om dit in één weekend te doen! (9-10 juni).

Hij zal meer dan 90 km wandelen zowel bergop als bergaf. Deze uitdaging vat hij samen met zijn vriend, Simon, aan met als 2 doelen in zijn achterhoofd.

Het eerste doel dat hij met deze uitdaging wil bereiken is om Victor te inspireren, de jongen die hem inspireert.

Het tweede doel is dat hij wat geld wil inzamelen voor de Eye Hope Foundation en om hoop te geven aan de ouders en kinderen die tegen deze wrede ziekte strijden.

JA ook jij kan meneer Alexander steunen! Geen enkel bedrag is te klein voor zo'n buitengewone poging!

Doneer nu!

Je kunt hier alles over deze uitdaging lezen.

Veel dank aan Alexander Cadden voor het feit dat hij een geweldige leraar voor Victor is en om hem te ondersteunen in zijn dagelijkse strijd tegen het syndroom van Wolfram.

We wensen hem uiteraard heel veel succes in zijn uitdaging dit weekend.

Read more...

Aoigems Vier verwarmt onze hoop

De warmste actie van Aoigems vier bracht in totaal 17.000 euro op waarvan 8500 euro geschonken werd aan onze Eye Hope foundation.

Hiermee werd niet alleen de warmste week wat warmer, maar ook onze hoop!


We blijven gaan ... voor hoop ... voor een remmer ... voor een behandeling voor alle kinderen met het syndroom van wolfram.

Dank u wel Aoigems Vier!

Read more...

Prachtige dag en prachtig resultaat voor de skimathon van Snowplus

Met de organisatie van de Skimathon had Snowplus de bedoeling om Bertha een onvergetelijke dag te bezorgen. Daarnaast wilden zij ook onze Eye Hope Foundation steunen met de inkomsten van het evenement.

Hun eerste doelstelling was zaterdag alvast geslaagd. Bertha straalde, ze had de dag van haar leven en kon voor 1 dag al haar zorgen vergeten. Ook haar ouders, Stephan en Sophie, zagen hoe hun dochter genoot van de dag! 

Na wat rekenen en tellen kwamen zij tot de vaststelling dat ook hun tweede bekommernis meer dan een succes bleek te zijn. Snowplus heeft met de Skimathon tvv de Eye Hope Foundation een resultaat gehaald van 23.854,78 EURO.

Hele dikke DANK U WEL aan iedereen bij Snowplus om onze strijd tegen het syndroom van Wolfram te steunen!

Foto door: Frankie & fish

Read more...

'Expo Eyeopener' voor Eye Hope Foundation op Iedereen Beroemd

Samen met haar broer, bedenkt Bertha een plan om gezichten te tekenen en te verkopen. Met de opbrengst van hun tekeningen, willen ze helpen om het onderzoek naar Het syndroom van Wolfram te steunen. 

EyeOpener is een vervolg op hun idee.

Wat als ... we nu eens veel meer  kinderen uitnodigen om te tekenen en we maken er een tentoonstelling van?

En zo is EyeOpener, een tentoonstelling met werken van gerenommeerde kunstenaars en tekeningen van kinderen tussen 6 en 14 jaar ontstaan.

Bertha bedacht zelf het thema voor deze tentoonstelling: “Vervormd gezicht”, want Bertha ziet de dingen nu anders….

 

Donderdag 21/12/2017 komt deze expo ook aan bod in Iedereen Beroemd op één. 

Voor meer praktische info: KLIK HIER

Bekijk de reportage in "Iedereen Beroemd" hier: 

Read more...

Schenking Fifty one club Braschaat

Zonet ontvingen wij het fantastische nieuws van "Fifty-one club" Braschaat. 

Zij schenken 3500 € aan onze Eye Hope Foundation. Deze centen gaan integraal naar het wetenschappelijk onderzoek naar het syndroom van Wolfram. 

Hartelijk dank voor dit warme gebaar!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

       

Read more...

Kies voor Eye Hope Foundation tijdens De Warmste week van Stu Bru

Onze Eye Hope Foundation is geselecteerd als één van de goede doelen van De Warmste Week. Een eindejaars liefdadigheidsactie georganiseerd door Studio Brussel. 

Zet zelf een actie op poten in het kader van De Warmste Week, kies voor ons goede doel en strijdt zo mee tegen het syndroom van Wolfram. 

Indien u zelf geen actie kunt opstarten, ga dan eens langs bij onderstaande acties, steun hun toewijding aan de Eye Hope Foundation. 

Laten we er samen voor zorgen dat we het onderzoek naar het syndroom van Wolfram terug een duw in de g oede richting kunnen geven. Laten we er samen voor zorgen dat dit écht een hele warme week wordt! 

1) Vlaamse overheid - MOW - afdeling Geotechniek heeft een soepactie opgezet. 
Elke dag wordt verse soep geserveerd! Wees er snel bij want tot nu toe is de soep al elke dag om 11 uur uitverkocht. Deze kunt u drinken uit deze coole gepersonaliseerde tassen. De soepactie wordt afgesloten met stoverijmiddag gesponsord door enkele collega's.

             

2) Sylvie-Anne Ombregt maakt en verkoopt stijlvolle theelichthoudertjes tijdens de actie 'A cup for life'. 

3) Adegem toont zijn warm hart tijdens 'AOIGEMS VIER' op 23 en 24 december 
start : 09:00 - einde : ??
Aoigems ontbijt / lunch : warme beenhespe / taart en koffie
concerten van : Verenigde Vrienden Adegem / Canticorum / Tim& Thomas
Amani Bukavu : Luc Savat brengt als schrijnwerker materiaal en stielkennis naar een school in Bukavu.

      

Read more...

Terugblik op het prachtige event in Maldegem

Op 1 oktober 2017 werden kosten noch moeite gespaard om het indrukwekkend paardenevenement in het Sint-Annapark, Maldegem te organiseren waarvan de opbrengst integraal bestemd is voor onze Eye Hope Foundation en voor wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling van het syndroom van Wolfram.

Je hart staat stil als onheil een kind overkomt. Iedereen wil kinderen en kleinkinderen gezond en gelukkig zien opgroeien, maar bij velen slaat het noodlot toe. Kinderen ontkomen niet aan rampspoed, ook hen die schoon en goed en beloftevol geboren worden, die nog niet tenvolle hebben geleefd, worden ziek. Ouders staan machteloos en een kind begrijpt niet wat hem overkomt. Allen, de hele omgeving, het gezin, de grootouders en familie worden meegezogen naar eindeloos verdriet, die slechts zachtjes slijt door de jaren heen.

De Moesjie en Opa van Victor hebben in Maldegem een groots en gratis paardenevenement in het Maldegemse Sint-Annapark georganiseerd om wetenschappelijk onderzoek te steunen. De gemeente, de MEN vereniging Brugge, de BDA, de Schipdonkmenners en tal van handelaren van Maldegem-centrum, de serviceclub Soroptimisten en enkele collega’s artsen van de familie hebben zich enthousiast en vrijwillig op het initiatief gestort om er een onvergetelijk evenement van te maken. Talrijke bedrijven uit de regio hielpen door financiële of natura-sponsoring om dit groot evenement te realiseren. 

Het vaardigheidsparcours en de proeven die de antieke koetsen reden in het park waren een unieke belevenis voor de sympathisanten. 
De show van de minipaardjes was een bezienswaardigheid en een paardenfluisteraar bezig zien was ook een ontroerende zeldzaamheid. De ponyritjes, het kegeltjesparcours en de demonstratie van de paardenmenners waren grandioos. Het geheel werd opgeluisterd met jachthoornblazers, een aperitiefconcert van de Koninklijke Fanfare uit Adegem en met achtergrondmuziek gekozen door DJ Hannes.

In Maldegem heeft de sponsoring voor het goede doel bij veel Maldegemnaren het beste naar boven gehaald. Er werd een fantastische en unieke happening gerealiseerd, door iedereen bewonderd en geproefd, met op de achtergrond toch een beeld van een glanzend, knap, gezond en weerloos kind.

Mededogen siert een mens. Dragers van mensen zijn zij die het draagvlak zijn voor elkaar en de ander verder dragen in hun zorg, die met open handen een brug slaan naar wat hen overstijgt en de handen vouwen (Thomasviering). Maldegem haalde het beste naar boven.

Er werd een prachtig bedrag van 31.000€ verzameld om de wetenschappers terug een stap dichter bij een oplossing te brengen voor het syndroom van Wolfram. 

Wie nog wil steunen kan: www.eyehopefoundation.org.

Foto Els Stevens. Tekst Marianne Posman.

Read more...

Eerste verjaardag van Eye Hope Foundation

Deze zomer vierde de Eye Hope Foundation haar eerste verjaardag. Tijd om te reflecteren op onze prestaties van het afgelopen jaar.

Zoals u hebt gezien op onze website, werden er veel evenementen georganiseerd in het voorbije jaar en er zullen er nog veel meer volgen in komende maanden en jaren! Zowel het aantal events als de opbrengsten die deze gegenereerd hebben, hebben de verwachtingen die we aan het begin van dit project hadden, ver overtroffen. Daarom willen we graag elke persoon die hierbij geholpen heeft, direct of indirect, van ver of van dichtbij, hartelijk bedanken! De middelen die werden verzameld, werden volledig geschonken aan wetenschappelijke projecten die zich bezighouden met het onderzoek naar het syndroom van Wolfram. 

Onze Wolfram-reis is gestart door het bijwonen van de Wolfram-conferentie die werd georganiseerd door de Franse Wolfram-vereniging in Vannes in juni 2016. De meest prominente Wolfram onderzoekers gaven daar een status van hun werk. Het meest veelbelovende uit die conferentie was de aankondiging van twee klinische proeven. Een op Dantrolene die momenteel loopt aan de Washington University, de andere over Sodium Valproate, dat binnenkort opgestart wordt in het ziekenhuis van Birmingham. Beide klinische proeven testen het gebruik van reeds bestaande geneesmiddelen met als doel de vooruitgang van de ziekte te vertragen. Omdat deze geneesmiddelen reeds goedgekeurd zijn voor menselijke consumptie, kan het tijdsverloop tussen de start van het onderzoek en de toediening aan een patiënt ernstig verlaagd worden in vergelijking met wanneer een nieuwe molecule moet worden ontwikkeld.

Met de opgedane kennis van de conferentie in Vannes en uit de gepubliceerde literatuur op het gebied van het Syndroom van Wolfram, hebben we onze fondsen volledig gebruikt voor het opstarten van onderzoeksprojecten in zowel België als in het buitenland. Hieronder vindt u een korte samenvatting: 

  • In Leuven, heeft het team van Prof. L. Moons muizen die geïnfecteerd waren met het syndroom van Wolfram uit een Estse groep verkregen. De muizen hebben verschillende screenings ondergaan en werden vervolgens gekweekt voor de productie van een nakomelingen. Dit is een noodzakelijke stap voor het verkrijgen van een statistische relevante groep van muizen met mutaties. Mogelijke behandelingen worden getest op muizen mét én zonder het syndroom van Wolfram, zo kunnen de wetenschappers die muizen vergelijken met muizen die de behandeling niet hebben ontvangen.


Figuur 1: het team aan de KU Leuven (Jessie Van Houcke, Lies De Groef en Lieve Moons)


Figuur 2: Aan de linkerkant een kooi met normale wilde muizen en aan de rechterkant een kooi met WFS1-type muizen

  • In Brussel is een team, onder leiding van Prof. M. Esteve, begonnen met het testen van de samengestelde GLP-1 agonist op celniveau. Dit ten opzichte van normale cellen en cellen met verminderde productie van de Wolframin (zoals bij mensen die lijden aan het syndroom van Wolfram) en mensen met verschillende GLP1-agonist behandeld. De eerste resultaten zijn veelbelovend. Bovendien heeft het team samengewerkt met andere onderzoeksgroepen om zo stamcellen te verkrijgen van Wolfram patiënten.


Figuur 3: M. Esteve van de ULB

Beide teams aan de KUL en de ULB hebben gemeenschappelijke testen gedaan waar ze GLP1 pompen hebben geïmplanteerd in de Wolfram-muizen. De eerste resultaten van dit onderzoek worden verwacht na de zomer.

Bij Eye Hope Foundation zijn we fier dat we het onderzoek naar het syndroom van Wolfram in België hebben kunnen opstarten en we zullen die onderzoekers blijven ondersteunen in de toekomst.


Figuur 4: Erkenning van de Eye Hope Foundation van de Koning Boudewijn Stichting

  • Tot slot is de Eye Hope Foundation een drijvende kracht geweest achter een gemeenschappelijke oproep voor projecten, waar drie toonaangevende Wolfram-patiënten-organisaties (The Snow Foundation, de Franse vereniging voor Wolfram-patienten en de Eye Hope Foundation) de financiering hebben aangegaan van een project in de komende twee jaar. Zes projecten werden ingezonden waaronder een top onderzoeksproject van een Belgische groep. Na het grondig evalueren van deze projecten, is het project van de onderzoeksgroep van Birmingham (Prof. T. Barrett) geselecteerd. Hun onderzoek zal zich richt op het vinden van betrouwbare biomarkers voor potentiële geneesmiddelen tegen Wolfram.

We kijken terug op dit eerste jaar met een blij gevoel. Het verloop en de resultaten zijn hoopgevend. Wij werken samen met alle Wolfram onderzoekers en hebben de aandacht getrokken van andere onderzoeksgroepen op de weg in dit veld. We hebben de grondvesten gelegd in België ter bevordering van onderzoek naar een behandeling. Wij beschikken vandaag over een cel-model evenals een dierlijk model van het syndroom. De eerste tests op mensen met mogelijke behandelingen zijn bovendien veelbelovend.
Andere projecten lopen parallel elders in de wereld, en wij zullen hen voortdurend evalueren voor de potentiële financiering in de komende jaren.

Ondanks deze goede start en ons "happy"-gevoel na dit eerste jaar, realiseren we ons ook dat ons werk nog maar net begonnen is. Een behandeling lijkt mogelijk binnen enkele jaren, maar is nog verre van een genezing, op zijn best wordt de progressie van de ziekte vertraagd. 

We leven op hoop, maar we beseffen dat we nog meer fondsen nodig zullen hebben, veel meer fondsen zodat we een remedie voor het syndroom van Wolfram kunnen vinden! Wij zullen blijven vechten, en daarvoor zullen ook jullie hulp heel hard nodig hebben in de toekomst!

Nogmaals bedankt aan jullie allemaal (sponsors, organisatoren, onderzoekers, vrijwilligers en evenementdeelnemers) die ons steunen tijdens onze levenslangproject voor Victor, voor Bertha en voor alle andere Wolfram patiënten!

September 2017

Lode Carnel

Read more...